Jag har aldrig någonsin varit min kropp före jag blev epileptiker.
Det slår mig när jag funderar på vad som hänt mig efter min epilepsidiagnos i höstas. Och jag tänker att det måste vara det här som händer stapplande tanter.
Innan jag fick mitt första epilepsianfall den 15 oktober 2009 hade jag aldrig riktigt tänkt på min kropp. Jag hade aldrig varit dödlig. Jag levde mitt sinne.
Min epilepsi beror på två kavernom jag har i vänster tinninglob som har blödit. Kavernomen är medfödda och gör oftast väsen av sig först i 30-årsåldern, precis som för mig alltså. Kavernomen är inte farliga i sig, neurokirurgen förklarade dem mer som leverfläckar på hjärnan, men de blöder lätt. Och när den blödningen (som alltså inte är en stroke, utan en mindre blödning) levrar sig trycker den på hjärnvävnaden runt om, vilket retar hjärnverksamheten och kan leda till epilepsianfall.
Vänster tinninglob hanterar, för högerhänta som jag, om språk och minne. När jag får ett grand mal spelar det inte så stor roll. Då får jag ett krampanfall, som i och för sig börjar i vänster tinninglob, men som sen snabbt sprider sig till resten av hjärnan och utlöser kramp i alla mina muskler i kroppen. Men när jag får ett mindre anfall, petit mal, ger det inte alls samma effekt. I mitt fall innebär det en mindre attack av afasi och minnesförlust. Kort sagt: jag säger något knasigt och minns inte ett skit av det efteråt.
Det här är ingenting konstigt i sig. Många lever med epilepsi och det kommer jag också lära mig. Men problemet är att jag aldrig varit något annat än mitt sinne förut. Jag har aldrig haft något, annat än mitt kön, som hindrat mig från att göra något. Jag har aldrig begränsat mig själv från att försöka med något som bara beror på mig själv.
Men nu känns det plötsligt annorlunda. Det är fyra månader sedan, men jag är för alltid annorlunda.
När jag fyller på min dosett med veckans mediciner är jag en patient. Jag hade aldrig tänkt mig att jag skulle göra det just nu. Jag tycker naturligtvis om principen. Något regelbundet, som jag fyller på och använder regelbundet. Men stigmat från att använda en dosett överskuggar den sköna känslan av completion helt.
Men det är långt ifrån det värsta.
Det är värre när jag vaknar efter en hel natts sömn och känner mig helt slut på grund av medicinen som enligt läkaren ska ”bedöva hela hjärnan”.
Men det värsta är när jag lyssnar på musik i hörlurar och det svänger så jag måste kvida för att stå ut och min kära tror att jag är sjuk. Eller när jag själv tycker jag är absurt rolig och hon oroligt ser på mig om jag har ett anfall av afasi.
Det får mig att identifiera mig som patient, inte som mig själv. Och jag kan egentligen inte säga någonting. Jag förstår oron. Men jag försöker inte tänka på den. Jag försöker att inte tänka på att jag har två tidsinställda små bomber i min vänstra temporallob.
Jag vill inte beskriva mig själv som sjuk. Jag vill inte se mig själv som sjuk. Som epileptiker. Jag vill glömma bort det så mycket jag kan. Jag vill leva som att mina kavernom inte är några procents risk för att starta en ny blödning per år.
Men det måste var det som händer alla våra pensionärer när de plötsligt, från att ha varit vanliga medborgare som går rakryggat genom våra gator, börjar stappla. Den där rädslan för att falla, halka, för att tappa kontrollen. Jag har många gånger tänkt på när det där egentligen händer och varför det händer. Men jag förstår känslan nu. När man börjar ifrågasätta sin kropp. Ifrågasätta vad man klarar och inte.
Jag inser att ett fall riskerar större konsekvenser när man får skörare ben som äldre, men det säger ingenting om osäkerheten, rädslan eller balansen.
Jag är rädd för att jag ska bli skröplig. Att jag redan nu ska tvivla på vad jag kan och inte kan. Vad jag kan uppnå och inte kan uppnå. Vem jag är och vem jag var.
Uppdatering
Jag har skrivit om stycket om kavernomen. Det lät som att jag får epilepsianfall av att det blöder, det får jag inte.